丫丫是个阿斯伯格综合征孩子,妈妈讲述了养育孩子的心路历程:丫丫两岁多上幼儿园时,老师就觉得她不一样,不光是不合群,她就像聋子一样,喊名字没反应,也不会说话。我们在老师的建议下去了北大六院,没有确诊,疑似自闭症。
当时我跟丫丫爸爸有分歧,她爸爸的想法是,孩子是自闭症了,得多挣点钱留给她。我的想法是,要挣钱,但也要把女儿的潜力发挥出来,她能力强一点,将来的生活质量会好一些。要不然钱给她都不会花,分分钟被骗光,有什么意义!
我觉得就双管齐下吧,最后我们俩互相妥协,我以我的理念去做,他也在做他认为对的事情。
关于出国
当时我们还住在海淀区,到了小学高年级考学压力大,气氛比较紧绷,她的情绪问题就越来越严重,我就有了出国的念头。。
当时的情况是,三年级之前,她的班主任特别好,能包容这种差异性,会鼓励丫丫做得好的地方。在班主任引导下,同学关系还不错。
后来换了新老师,他把丫丫当普通孩子对待。丫丫很敏锐地发现,老师不宠她了,也有一两个小男孩欺负她,她回来就哭,能明显感觉到不开心,也说不清楚在学校发生了什么,我就问她的同学,感觉到同学对她有些排斥。
我们跟老师沟通过,但老师认为如果包容丫丫,她将来到社会上也会生存困难,还不如一视同仁。
尽管面临这种局面,但还没有夸张到遇到一个不适合的老师就出国的程度,还有一个重要原因,我考察了片区内丫丫可能上的初中,发现初中的教育模式对她来说压力更大,完全不可能适应,相当于这个老师的升级版。
综合以上两点,我们决定送她出国。不光是心疼,而是我觉得她也扛不下去,家长个人很难改变这个环境。
相比于学业,丫丫更需要的是配套的生活技能、情绪控制、压力管理,这是她的短板,能影响到未来的生活质量。
关于情绪和社交
小时候丫丫情绪上来,能哭闹一两个小时,这一两年好多了,尤其去年还有今年。情绪发作很少,持续时间也很短,有些情绪能自己控制了,不会一碰就炸。
今年她学会了开车,但考科目二考了3次才过。第一次刚上去就被刷下来了,她很崩溃,不知道为什么(内部测试很顺利)。第二次做了3个项目后又失败了。连续两次挫折,我就安慰她,跟第一次相比,这次过了3个了,就确定知道前3个没问题了,多练习后两个就好了。还可以给驾校打电话,找个经验丰富教练加强练习。最终,在最后一次考试中,她通过了。
这件事对丫丫接受失败和对失败的解读有很积极的影响,她不太害怕失败了。我也开始引导她,着重在过程中学到了什么,而不是结果。
养育自闭症孩子,家长面临的最大挑战是,最终要回归的是什么,你只能抓最基本的,不能啥都想要。
为树立丫丫的自信心,我会鼓励她。她喜欢动漫,我就鼓励她在动漫圈子里发展几个朋友,主动跟人家聊天。另外,她也需要自己适应这种孤独,学会独处。毕竟交朋友不能强求,不可能安排某个人成为她的好朋友。
关于放手
国外这些年,我也尝试过让丫丫独立生活。有两次,我给她找了非常友好的国外家庭,她可以跟人家生活一个月。开始我也会担心她出现情绪问题,第一次就没敢走,住在离她不远的地方,随时准备应急;第二次我就回国了,这些事是可以逐步上手。
大学我是不打算陪她的,会送她过去,前期安定下来就走了,不会陪读。
我们不能一直把丫丫当作不一样的人,但怎么把握这个度,哪些地方可以按正常的要求她,哪些地方她是有困难的,需要家长谨慎考量,学会抓大放小,或者是阶段性地改善一些问题。
关于亲子关系
我跟她爸爸比较开放,我并不老是觉得我就是当妈妈,得端着,我有什么感受也会告诉丫丫,想让她知道,人有各种情绪都是正常的,假设她不舒服或者是不想见人,可以跟别人说出来,让人家知道怎么配合她。
关于多动症
丫丫的多动症特别明显,不光注意力不足,还易冲动,想做什么立刻就要去做,不管时间、场合。现在,需要集中注意力时,她还是要吃药,比如上课,如果放假就可以不吃了,她对药物没什么依赖,主要看自己要做什么事儿。比如今天来采访,她自己就去吃药了。
关于未来规划
在国外,整个社会尤其教育系统对自闭症的认知比较足,残障的孩子从小就跟普通孩子一起上学,大家可以很自然地在一起玩。老师会暗地里关注这个孩子,但不会整天对他嘘寒问暖,大家在一种很自在的环境中成长。
她现在在念书,如果她想念就继续念下去,将来如果能在国外生活就更好,不过也不强求,顺其自然。这样的孩子能走到哪一步是无法预测的。希望她能找到适合自己的生活环境。
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